29 Ottobre 2020
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Storia d´amore e speranza: Federica nove anni la "principessa guerriera"affetta dalla rara Smard 1.

16-02-2018 22:28 - Storie da Raccontare
Federica è una bambina di 9 anni, intelligentissima e solare, che ama la lettura, la musica e i personaggi Disney, ma soprattutto che ama la vita. E te lo fa capire con quegli occhi profondi e vispi, con la sua chiacchiera veloce e affettuosa, quell´autoironia disarmante con la quale contagia tutti, ma soprattutto non chiedendo mai il perché di quel suo stato.

Quella della "principessa guerriera" e della sua famiglia, è una storia di amore e di speranza oltre la sofferenza per una malattia rara e per molti versi ancora sconosciuta – la "smard 1" (atrofia muscolare spinale con distress respiratorio) – che ha colpito Federica nel primo anno di vita. Una diagnosi giunta per gradi, che in realtà fino a tre anni e mezzo aveva permesso alla piccola di stare benino, per poi accanirsi definitivamente, dopo una crisi respiratoria, con la paralisi del corpo.

Al Policlinico dove ha trascorso lunghi periodi di degenza condivisi con i genitori Laura e Davide, assistita amorevolmente dai volontari del Centro "Il Bucaneve" (non vi era giorno che le "zie" Carla Fortino e Tetè Taviano, presidente e vice presidente del centro, non trascorressero del tempo con lei) e dal team del Centro Clinico Nemo Sud, è diventata un punto di riferimento per tutti. Qualche settimana fa l´ultimo ricovero durato quattro mesi, per una complicanza che non aveva permesso la sostituzione della "Peg", un dispositivo gastrico necessario per la somministrazione degli alimenti in forma liquida evitando il rischio di problemi respiratori.

Nel giugno 2017 i coniugi Calà Scaglitta con altre famiglie hanno deciso di trasformare il dolore in solidarietà e impegno sociale: nasce così "La dolce Federica Onlus - Family´s Smard", un´associazione che attraverso una rete di contatti con i più importanti centri di studio e la promozione di manifestazioni solidali, ha lo scopo di sensibilizzare l´opinione pubblica e le istituzioni sulla malattia, supportandone l´avanzamento della ricerca. A oggi, si conoscono pochi casi di "Smard 1" sul territorio nazionale e quello di Federica è l´unico conosciuto in Sicilia.

In occasione della realizzazione dei nuovi spazi del Centro Nemo, che verranno inaugurati oggi, gli amici del comprensorio nebroideo della famiglia della piccola hanno deciso di finanziare l´arredamento di una delle nuove stanze di psicologia e neuropsicologia clinica.

«Ogni ricovero è per noi difficile e doloroso. Questa donazione vuol essere un piccolo segno di gratitudine e apprezzamento verso lo staff medico, dei terapisti e degli operatori che ogni giorno si donano ai pazienti e alle loro famiglie. Il mio grazie va in particolare alla dott.ssa Stefania La Foresta», ha detto mamma Laura.

Rachele Gerace - Fonte Gazzetta del Sud


Fonte: di "Rachele Gerace"
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