21 Ottobre 2020
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Si concluso a Savoca il convegno sulle Malattie Rare Endocrino-metaboliche "Parliamo di Ma.R.E in Sicilia".

05-07-2016 14:15 - VALLE DELL´AGRO´
Si è concluso il convegno "Parliamo di Ma.R.E. in Sicilia", la due giorni sulle malattie rare endocrino-metaboliche che si è svolta a Savoca Venerdi 24 e Sabato 25 Giugno, organizzata dall´UOC di Endocrinologia dell´AOU Policlinico e dal Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale dell´Università di Messina col patrocinio del Ministero della Salute e della Società Italiana di Endocrinologia. Appuntamento centrale della giornata è stata la tavola rotonda, intitolata "L´unione fa la forza", alla quale hanno partecipato i rappresentanti del mondo politico e delle associazioni dei pazienti.

Sono intervenuti il deputato nazionale Vincenzo Garofalo, il presidente della Commissione Sanità all´ARS Pippo Di Giacomo, il deputato regionale Beppe Picciolo, il responsabile dell´Osservatorio epidemiologico e responsabile del Registro delle malattie rare dell´assessorato regionale alla Salute Salvatore Scondotto, il professor Giorgio Arnaldi(coordinatore della Commissione "Registro delle Malattie Endocrine" della Società Italiana di Endocrinologia), la professoressa Anna Maria Colao (docente di endocrinologia all´Università Federico II di Napoli), Lorenzo Sala di AIPAd (Associazione Italiana Pazienti Addison).

Hanno moderato l´incontro il professor Andrea Lenzi (presidente della Società Italiana di Endocrinologia) e il professor Salvo Cannavò (direttore Vicario dell´U.O.C. di Endocrinologia della A.O.U. Policlinico di Messina).

Oltre AIPAd, erano presenti le seguenti associazioni AFaDOC (Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell´Ormone della Crescita e altre Patologie Onlus), ANIPI Sicilia (Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie), Fondazione FIRMO (Fondazione per la diagnosi delle malattie dello scheletro), APPI (Associazione per i Pazienti con Ipoparatiroidismo), AINET (Associazione Italiana Tumori Neuroendocrini).

Durante la tavola rotonda sono state affrontate tutte quelle tematiche legate a specifiche politiche sanitarie previste dal Piano nazionale per le Malattie rare ed evidenziate alcune criticità, come il mancato inserimento di molte malattie rare endocrine nell´Elenco ufficiale delle malattie rare, la limitata potenzialità di uno strumento come il Registro nazionale delle Malattie rare per la mancata identificazione di molte malattie endocrinologiche e per l´identificazione, spesso approssimativa, dei centri di riferimento per la prevenzione, la diagnosi e la cura delle malattie delle ghiandole endocrine, l´organizzazione delle Associazioni dei pazienti in Sicilia, l´accesso alle terapie con farmaci cosiddetti "orfani", cioè quei farmaci destinati alla cura delle malattie rare che, solitamente, le aziende farmaceutiche sono restie a sviluppare, secondo le normali condizioni di mercato, poiché i capitali investiti per la ricerca e lo sviluppo dei prodotti non vengono recuperati attraverso le vendite a causa della scarsa domanda.

Un confronto dai risvolti in chiaroscuro che, se da un lato ha registrato una notevole capacità di ascolto e una forte volontà di intraprendere un percorso comune che ottimizzi le risorse e l´utilizzo degli strumenti per l´assistenza e la cura dei pazienti affetti da malattie rare endocrinologiche, dall´altro ha evidenziato limiti ed ostacoli che renderanno tale percorso ancora lungo. Nel corso della mattinata sono state effettuate le presentazioni orali dei migliori poster scientifici presentati durante il convegno.
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